Cinq façons pour les médecins de prendre soin des proches aidants

Le nombre de personnes atteintes de démence au Canada est en hausse. Il en est de même pour le nombre de proches aidants non rémunérés – plus de 8 millions au dernier compte – et on s’attend à ce que ce chiffre augmente au cours des 10 prochaines années.

Si vous êtes médecin et que vous avez dû annoncer un diagnostic de démence à des patients et à leur famille, vous savez par expérience qu’il peut être difficile de transmettre une telle nouvelle. Mais ce faisant, vous est-il arrivé de réaliser que vous vous adressiez exclusivement au membre de la famille ou au proche aidant, même si le patient se trouvait dans la pièce?

Peut-être vous êtes-vous adressé directement au proche aidant en supposant que le patient n’était pas en mesure de comprendre en raison de troubles cognitifs?

Logiquement, c’est la chose à faire. Mais le proche aidant, qui ne comprend peut-être pas tout à fait votre approche, pourrait avoir l’impression que vous ignorez volontairement leur être cher. C’est une expérience commune pour les proches aidants qui recherchent auprès des professionnels de la santé des conseils et un soutien, mais surtout, de l’empathie.

Le fait de transmettre l’information à la fois aux patients et à leurs proches aidants est l’un des subtils changements que je propose ici afin d’améliorer la situation.

Comme l’a mentionné un proche aidant, « ce sont les petits gestes qui comptent ».

 

Comment instaurer le changement

L’adoption d’une approche inclusive et empreinte de compassion comporte des avantages évidents pour les patients et leur famille. Cela dit, cette approche peut aussi avoir des avantages considérables pour les professionnels de la santé.

Les proches aidants veulent être considérés comme faisant partie intégrante de l’équipe de soins, parce que c’est la réalité. En plus de répondre aux nombreux besoins de l’être cher, les proches aidants sont vos yeux et vos oreilles sur le terrain. Ils connaissent très bien l’état de santé et la routine quotidienne de vos patients. Ils sont extrêmement sensibles à leur état d’esprit, leurs choix alimentaires, leurs capacités cognitives et leur niveau d’énergie. Qui de mieux placé pour signaler tout changement dans l’état de santé ou les besoins des patients en matière de soins?

Il est important de savoir que les proches aidants doivent souvent composer eux-mêmes avec une multitude de problèmes de santé émotionnelle et, dans certains cas, physique. Même s’ils ont l’impression d’être tout à fait bien organisés, leur vie a été bouleversée. Les proches aidants peuvent être inquiets, nerveux et anxieux, au même titre que vos patients. Ils peuvent trouver difficile de parler avec les professionnels de soins de santé et n’ont souvent aucune idée de ce qui les attend au bout du chemin.

Le saviez-vous?

  • Près de 75 % des soins que reçoivent les personnes âgées sont prodigués par un membre de leur famille.
  • Au Canada, plus d’une personne sur quatre (27,8 %) sur le marché du travail prend également soin d’un ami ou d’un membre de la famille âgé.
  • En moyenne, les proches aidants non rémunérés consacrent 19 heures par semaine à prendre soin de proches (souvent des aînés) atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap restrictif.

Comprendre les quatre principaux défis des proches aidants

Le changement

Assez souvent, les proches aidants sont subitement propulsés dans ce rôle lorsqu’un proche subit un incident imprévu comme un accident vasculaire cérébral ou une chute, ou encore lors d’un diagnostic rapide de démence. Dans d’autres cas, il s’agit d’une « série de pertes progressives ». Les proches aidants sont parfois pris en sandwich entre la nécessité de s’occuper d’un être cher vieillissant et celle de veiller sur leurs propres enfants. Leurs relations familiales s’en trouvent souvent perturbées.

Les responsabilités

De plus en plus, il n’y a aucune limite à ce que l’on attend des personnes prodiguant des soins non rémunérés. Leurs responsabilités peuvent varier considérablement, allant d’une aide avec l’épicerie et les courses pendant heure par semaine jusqu’à la prestation de soins infirmiers (p. ex., soins hygiéniques, soins des plaies, gestion des sondes d’alimentation et des respirateurs) 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.

La perte

Il arrive que les proches aidants doivent cesser temporairement de travailler à l’extérieur pour prendre soin d’un être cher à temps plein. Non seulement il en résulte une perte salariale pour les proches aidants, mais cela crée également un vide dans leur carrière professionnelle. Les proches aidants peuvent aussi vivre de l’isolement et avoir l’impression de devoir faire une croix sur leur vie sociale avec des collègues, des amis ou de la famille. Il n’est pas rare non plus qu’ils doivent faire le deuil de leur relation « normale » avec la personne qui partage leur vie ou avec un parent adulte.

L’épuisement professionnel

La gestion des responsabilités que doivent assumer les proches aidants peut provoquer chez ces derniers une multitude de problèmes physiques et émotionnels. Ce que l’on appelle l’usure de compassion peut comprendre le manque de sommeil, la dépression et un déclin de la qualité de vie.


Comment devenir un « gardien de la compassion »

1. Faites vos devoirs

  • Renseignez-vous sur la nature de la maladie de votre patient et la façon d’expliquer aux proches aidants :
    • les signes inquiétants;
    • les changements dans l’état de santé qu’il faut surveiller;
    • le moment où il faut envisager une transition vers les soins de longue durée.
  • Renseignez-vous sur les besoins particuliers des proches aidants (j’en ai répertorié quelques-uns ci-dessus pour vous guider).
  • Tenez compte des déterminants sociaux de la santé associés à la famille, c’est-à-dire les facteurs économiques et sociaux qui peuvent nuire à leur état de santé. Explorez les avantages d’une approche axée sur la santé de la population dans la prestation de soins à un proche, en vous appuyant sur les ressources communautaires.
  • Apprenez à vous familiariser avec les résidences pour personnes âgées au sein de votre communauté. Selon le niveau de soins requis par le patient, les résidences peuvent leur offrir un foyer où ils pourront recevoir des soins de qualité en attendant d’avoir une place dans un établissement de soins de longue durée.
  • Surveillez l’évolution des listes d’attente pour les soins de longue durée au sein de votre communauté. La plupart des organisations provinciales de la santé tiennent une liste à jour.

2. Montrez-vous utile

  • Faites participer les proches aidants aux réunions pour discuter avec eux des objectifs et des attentes.
  • Fournissez aux patients et aux proches aidants des renseignements clairs sur les tests médicaux, les diagnostics, la maladie, les choix de traitements et les médicaments. Par exemple :
    • Expliquez les résultats des tests et ce qu’ils signifient.
    • Expliquez quels autres tests pourraient être nécessaires, pourquoi ils le seraient et ce qu’ils pourraient révéler.
    • Expliquez aux familles en quoi consiste la maladie de leur proche et ce à quoi ils doivent s’attendre au fil du temps. Encouragez un dialogue ouvert et répondez à toutes leurs questions.
    • Parlez des options de traitements et de tout effet secondaire potentiel sur le plan physique, mental ou émotionnel. Expliquez aussi (le cas échéant) qu’il n’y a peut-être aucune option de traitement.
    • Si de nouvelles ordonnances sont nécessaires, fournissez des précisions sur la raison pour laquelle le patient a besoin du médicament prescrit.
  • Fournissez à la famille une liste de ressources : services privés à domicile, résidences pour personnes retraitées, services de santé publique, organismes locaux de services aux aînés, ressources « cachées » dans les centres communautaires, bibliothèques, centres culturels et établissements récréatifs, services de livraison de repas, renseignements sur les finances et les allégements fiscaux.
  • Parlez des soins de relève et de ses avantages :
    • Fournissez une liste d’établissements (par exemple, résidences locales pour personnes retraitées) qui peuvent offrir des soins de relève. Bon nombre de ces établissements peuvent fournir une aide à la vie autonome, notamment des soins sécuritaires pour les troubles de mémoire, pendant une période pouvant aller de quelques jours à quelques semaines.
    • Familiarisez-vous avec les services consultatifs professionnels locaux sur les résidences pour personnes âgées et dirigez les familles vers ces services.

3. Explorez des solutions créatives et novatrices

  • Envisagez l’adoption d’une approche intégrée en matière de soins.
  • Pensez santé numérique. L’accès à des visites et des soins virtuels serait-il une solution envisageable pour vous et votre patient? Cette solution n’est pas à négliger.
  • Les proches aidants doivent parfois prodiguer aux êtres chers des soins de base (p. ex., soins hygiéniques, gestion des respirateurs, soins des plaies, alimentation). Y a-t-il des ressources informatives en ligne que vous pourriez partager avec eux pour mieux les aider dans leur formation?
  • Parlez aux familles de la télémédecine.

4. Offrez vos soins aux proches aidants

  • Élaborez à l’intention des proches aidants un plan d’autogestion de la santé axé sur leur santé physique et mentale.
  • Planifiez des vérifications et des rendez-vous réguliers avec les proches aidants, dans le cadre du plan de traitement de la famille.
  • Repérez les groupes de soutien à l’intention des proches aidants, communiquez avec ces groupes et recommandez-les aux proches aidants (le lien pour l’un de ces groupes est fourni ci-dessous).

5. Élaborez une feuille de route ou une marche à suivre sur mesure

Que vous soyez médecin spécialisé dans les soins actifs ou dans toute autre discipline ou médecin de famille :

  • Aidez les proches aidants à s’orienter.
  • Donnez-leur accès à une liste de vérification fondée sur des ressources locales.
  • Lorsqu’un patient reçoit son congé d’hôpital, est transféré ou est traité à domicile :
    • Comprenez l’importance d’un « transfert humain ».
    • Demandez-vous si le proche aidant peut répondre aux besoins du patient. Sinon, quel est le soutien disponible?
    • Évaluez si le proche aidant a besoin d’une formation en particulier. Donnez-lui accès à la formation, au soutien, aux renforts et aux ressources nécessaires.
    • Énoncez les différentes mesures à prendre. Dites aux proches aidants à quoi s’attendre en ce qui a trait aux autres rendez-vous et tests (physiothérapie, évaluations gériatriques, analyses sanguines, réadaptation, produits pharmaceutiques, etc.).

 

Il n’existe pas d’approche universelle

En lisant ces suggestions, dites-vous que chaque situation est unique. Il n’y a pas d’approche universelle pour travailler efficacement avec les proches aidants.

La compassion pour les proches aidants est la base de tout. En plus de répondre aux nombreux besoins de vos patients, le travail des proches aidants consiste essentiellement à vous fournir des observations et des renseignements qui vous permettront de mieux traiter leurs proches.

Pour que les choses se passent bien, vous devez prendre conscience que vous jouez un rôle important en fournissant aux proches aidants les outils dont ils ont besoin pour faire leur travail.

Vous trouverez ci-dessous la liste de quelques autres organisations offrant des ressources nationales pour vous guider. Quoi qu’il en soit, je vous encourage à rechercher les ressources locales et provinciales disponibles, où que vous soyez.

 

Ressources nationales

 

Ces documents sont publiés uniquement à titre informatif. Ils ne remplacent en rien un avis médical en bonne et due forme et ne doivent pas être considérés comme des conseils médicaux ou personnels. Les auteurs s’expriment à titre personnel, et leurs opinions ne reflètent pas nécessairement celles de l’Association médicale canadienne et de ses filiales, y compris Joule. L’innovation dirigée par des médecins vous passionne? Écrivez-nous à infojoule@amc.ca.

 

À propos de l’auteur

Mme Kerrie Whitehurst

Rédactrice-réviseure à Ottawa, Kerrie Whitehurst se passionne pour le langage clair. Elle est aussi conseillère en résidences pour personnes âgées auprès de l’organisme ontarien Tea & Toast. Kerrie a travaillé avec d’importantes organisations canadiennes de soins de santé pendant plus de 20 ans, explorant des questions complexes, dénichant des récits parlants et rédigeant des articles faciles à lire pour tous les publics. Elle a également travaillé dans les domaines des communications stratégiques, des médias, de l’édition et du marketing.

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